Remue-méninges express au congrès RARE

Pour sa deuxième édition, le congrès dédié aux maladies rares organisé par le pôle de compétitivité Eurobiomed innove. Ses participants ont été encouragés à proposer eux-mêmes des solutions à leurs difficultés.

Pour la deuxième fois, Montpellier s'autoproclame "capitale des maladies rares", le temps du congrès RARE 2011 qui s'y déroule du 2 au 4 novembre. Après le succès de la précédente édition (environ 320 participants en 2009), le comité d'organisation table cette année sur 350 inscrits, représentant toutes les parties prenantes dans le domaine des maladies rares : chercheurs académiques, cliniciens, industriels, pouvoirs publics et associatifs.
Pour refléter la dimension européenne incontournable de la question des maladies rares, les organisateurs ont inscrit au programme une troisième journée "européenne" (le 4 novembre), qui fera la part belle aux orateurs internationaux. Mais la véritable innovation du congrès a résidé dans l'intégration au cours de la première journée de deux ateliers de « recherche de solutions », durant lesquels ce sont les auditeurs qui ont été conviés à s'exprimer, bien au-delà des traditionnelles séances de questions-réponses.

Identification des problèmes

« Le but de ces journées est qu'il en résulte des avancées pour les patients », déclare Gilles Roche, président du comité d'organisation de RARE 2011. L'expérimentation de ce nouveau concept sur deux ateliers doit selon lui aboutir à des propositions concrètes. Deux thèmes ont été retenus : "Passer de la recherche au développement : quels supports d'accompagnement et de financement" et "Ethique des relations entre associations de patients et industriels".
Après une rapide présentation de la thématique par un panel d'experts, les participants ont d'abord été invités à formuler par écrit, en quelques mots-clés, les principales difficultés rencontrées. Ces contributions ont ensuite été regroupées par les animateurs en plusieurs "familles" de problèmes. Puis l'auditoire a sélectionné les grands enjeux qui lui semblaient majeurs.
Au cours de l'atelier consacré aux difficultés du franchissement de la "vallée de la mort" (étapes entre la preuve de concept scientifique et la preuve de concept clinique), les participants ont ainsi mis en avant le financement comme premier obstacle, suivi de la méthodologie, de la recherche d'un partenaire industriel et de la faible rentabilité des médicaments dans les maladies rares.

Emergence de solutions

Dernière étape de ce "brainstorming", il a été demandé à l'auditoire de proposer solutions aux problématiques qu'il avait lui-même identifiées : propositions aussitôt synthétisées par les animateurs de l'atelier, chargés de les présenter dès le lendemain à l'ensemble des participants du congrès. Parmi les suggestions émanant des participants à l'atelier "de la recherche au développement", figurent notamment l'amélioration de la lisibilité des sources de financement via des actions de communication des agences de financement, ou encore le recensement des projets dans les maladies rares à la recherche d'un partenaire industriel... et vice-versa.
« RARE 2011 ne doit pas être qu'un évènement », explique Caroline Morel, chargée de mission au sein d'Eurobiomed.

L'objectif est qu'il continue à se passer quelque chose entre cette manifestation et la prochaine. » Des idées émises le 2 novembre pourraient ainsi constituer des pistes de réflexion à des groupes de travail chargés de mettre en place des actions concrètes... et servir de base à l'élaboration du programme du prochain congrès RARE 2013.

Julie Wierzbicki

Voir: http://www.pharmaceutiques.com/archive/une/art_1414.html

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